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纪录片《一念》:倘若善终是人生最后的期待,为何仍有许多人饱受

黎巴嫩诗人纪伯伦曾说,生与死相连,犹如河与海。死亡,本就是生命不可迴避的过程。

近几年来,台湾社会对临终议题有不少讨论。2017年,作家琼瑶与继子女对失智丈夫平鑫涛是否插鼻胃管延命看法不同引发争议。2018年,资深体育主播傅达仁饱受胰脏癌之苦前往瑞士,在尊严组织协助下自行注射药物结束生命。2019年1月《病人自主权利法》通过,民众可预立医疗决定,自行选择接受或拒绝人工营养、流体餵养和维持生命治疗。

如果没有痛苦地离开是我们对「善终」的期待,为什幺许多人在生命的最后一程仍饱受折磨?医院里,只为延命但无法治癒患者的医疗处置为什幺从未消失?

即将上映的纪录片《一念》,以两位病患与医师、家属之间的故事,探讨他们在生死面前的抉择。24岁的维维,母亲因为中风被送进医院。他原本已决定要遵照母亲的意愿,不接受延命医疗。但一个无意间被揭露的家族秘密,却让他开始犹豫。

另一位主角,则是因车祸全身瘫痪的青年进育。必须靠呼吸器维生的他,多年来意识清晰,却失去了求生意志。当患者本人不想活时,医生和家属是否要继续治疗?

健保让延命太方便,反而使善终无法实现

《一念》导演陈志汉,两年前曾拍摄《那个静默的阳光午后》,记录医学院学生和大体老师、家属之间的互动。这次,他以「无效医疗」为拍摄主题,探讨放手的艰困与其中的伦理思索。

拍摄过程中,他发现高龄社会里的失能、失智虽是全球性的现象。但在台湾,无效医疗的问题特别严重。几乎每个台湾人,都曾听过或亲眼目睹无效医疗所导致的痛苦。

例如,陈志汉的外公因中风卧床两年多。每次探望时,他总是张大无神的双眼,无法言语、行动,接近植物人状态。「我妈当初勉强让他活下来,但是后来她说,以后她要是跟外公一样千万不要救。」

纪录片《一念》:倘若善终是人生最后的期待,为何仍有许多人饱受Photo Credit: 旧视界文化艺术提供
大林慈济综合医院麻醉科医师的吴育政医师与全身瘫痪多年却意识清晰的青年进育

《一念》片中的受访者、大林慈济综合医院麻醉科医师吴育政直言,健保制度就是无效医疗滥用的元凶。他指出,健保实施前,台湾几乎没有无效医疗的问题。因为病人入住加护病房后,家属收到医药费帐单,自然就会做出决定。「以前无须立法,自然善终。有了健保后,大家反而更容易滥用延命措施。」

医学问题不难,利益问题才棘手

片中的主角之一进育,儘管意识清楚,却因为卧床近10年而显得了无生趣。为了让进育找回活下去的希望,吴育政花了不少力气:拜访其他医师讨论最新的疗法、请志工推他出去晒太阳、找实习护理师集体探望他…。费尽心思,只为了让进育燃起对生命的热忱。

努力救一个厌世的人,是否有些弔诡?吴育政说,只要还有一丝希望,医生绝不会放弃病人。他评估,进育还如此年轻,又能表达自己的意志。以现在医疗、科技的进程来看,就算先不考虑複杂的治疗方式,光靠辅具也绝对有机会让他站着走出医院。

相反的,若是患者年纪很大、身体状况不好,但还有求生意志呢?吴育政强调,医生不会也不该违背病人的意愿。只要病人还想活,医生一定竭力救治:「对我们来说,医生就是要救活病人。救一个人就等于救了全世界。当我们判定这是无效医疗时,一定是认为病人真的不可能恢复了。」

他认为,医学上判断一个人是否有机会恢复并不难。困难的是当患者无法言语时,家属和医院各有考量,反而让当事人无法善终。有医院为了经营利润,告诉家属「还能救,不救吗?」也有医生怕被告上法庭,宁愿採取最保护自己的措施。甚至有家属为了财产,坚持让患者延命,还要求医生开立证明卧床者仍意识清楚。

「大家都希望获得最大的利益时,共识就很难达成。」吴育政感叹的说。不论是过往《安宁缓和医疗条例》或今年上路的《病人自主权利法》,只要人的问题不解决,无效医疗的悲剧就不会消失。他举例:「预立医疗决定,医院就会轻易放走你吗?医院在病人的最后一年,可以因为家属自费项目获得最多利益耶!」

医生和家属该怎幺做?其实很简单。吴育政说,当他看见患者已经意识不清、很可能要一辈子依赖呼吸器时,会请家属召开家庭会议。会议中,他会说明病情以及不同治疗选项可能发生的后果。每个人都可以表达自己的意见,但只要站在患者的立场想,自然会有答案。

吴育政笑说,若有「天边孝子」坚持要使用延命措施,他通常会告诉所有家属:「好的,这个人非常孝顺。以后病人有事,就由这个孝顺的人来照顾。」

当然,最好的做法是在还有意识时,亲自交代家人、和医生表明自己的想法。等到那一刻来临时,连救护车都不要叫,才能避免医院里的一连串医疗处置。他以自家80几岁过世的阿嬷为例,「我们认为她年纪也大了,中风就中风吧。她躺在家里,最后一週虽然讲话迟钝、吃不下东西,但没什幺痛苦的走了。」

放手不一定比较轻鬆,但至少生命会前进

片中的另一位主角维维,则代表家属的立场,在妈妈生命末期经历了「放手/不放手」的煎熬。当妈妈中风被送进医院时,他原想放手让妈妈离开。但随着病程进展,妈妈的情况一度好转,能够听到别人说话、简单的与人对话。再加上此时突然得知的生世真相,让维维开始烦恼,是否要放弃妈妈的最后一丝希望?

纪录片《一念》:倘若善终是人生最后的期待,为何仍有许多人饱受Photo Credit: 旧视界文化艺术提供
面临抉择重症母亲生死去留的儿子维维

后来,维维虽然没有让妈妈接受气切、仰赖呼吸器生活,但妈妈仍是插着鼻胃管,住进安养机构。陈志汉观察,原本开心活泼的维维在照顾妈妈的过程中,气色愈来愈差。「他开始要去上班,要顾虑自己的人生,发现自己不能一直被绑在那里。」

半年后,维维的妈妈因为肺部积水、发炎陷入病危。看着妈妈在机构里不快乐的样子,维维选择让她离开。纪录片的最后一幕是葬礼,维维沉默地摺着纸钱。放手不一定轻鬆,但至少使人不再徬徨。「维维的气色看起来还是不太好,但他的语气变得很坚定。至少,现在他知道未来的路要怎幺走了。」陈志汉说。

吴育政认为,每个人对生命的意义标準不同。但生命的尊严是最基本的:有清楚的意识、能掌握自己的生活,不用整天靠他人翻身、拍背、抽痰、管灌、处理排泄物才能活下去。

他看过一个案例,一个曾任大学教授的失智者被送进安养院。因为无法自理生活、随地大小便,被看护大声辱骂。「人活到这样,比被关进监狱还可怜。活着不一定要很有意义,但至少要有尊严,活得像个人。」他说。生命即自然,生老病死如花开花落,无须强求。

如同纪录片名称《一念》所示。陈志汉说,人生的抉择,往往是一念地狱,一念天堂。一个念头的转变,可能会带来截然不同的后果。生命没有绝对,但决定了就毋须后悔。

放下纠结,才能往前走。

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